她的网名叫“风吹海棠阵阵香”,网友都叫她“海棠”。
她是不幸的,11岁时“魔鬼”住进了她的身体——她得了甲状腺癌。
她连续输液200多天,需要终身服药。她也是幸运的,有爱她的老公,健康可爱的儿子和无数帮助她的病友。她把自己的经历写成了《风舞胡杨》一书,告诉大家癌症可怕但不能怕,只要规范治疗,一定可以收到最好的效果。
20多年后才知自己患了甲癌海棠告诉记者, 2010年,她觉得嗓子不舒服老是半夜咳醒,就去医院检查,结果出来是甲状腺癌。妈妈这才告诉她,其实早在1987年,她就患上了甲状腺癌,父母怕她有精神压力,没有告诉她。海棠只知道,那年9月2日,她在北京某医院做了次手术,此后常年服用优甲乐。
“1987年手术后,我连续5年到医院检查,医生说我痊愈了,以后不用来检查了。”海棠说,这种情况下父母更不会告诉她实情了。也因为不知情,海棠对于常年服药有些抵触,当时父母说,“等你长大了,到18岁就不用吃药了。”后来,海棠上了大学,觉得自己终于长大了,就停了半年药。
“停药半年后我整个人都傻了,是严重甲减的反应,才发现这个药不能不吃,后来又吃上了。可能是这半年停药导致后面的癌症复发。”海棠告诉记者,2010年过完年去北京复查,确诊是甲状腺癌晚期肺转移,肺部是弥散性结节,当时医院的教授拿海棠的肺片做教学示范,因为“太典型”了。
“这就是我的人生,我认了”得知自己患上甲癌后,海棠在2010年3月8日做了一次甲状腺右侧全切及左侧淋巴清扫术。术后15天她进行了碘131(碘的一种放射性同位素)治疗,成为特殊的“绿光人”(碘在光谱上是绿色)。这种放射性治疗,海棠先后一共做了八次,这在全国也找不到几个更多的了。
碘131治疗后需要隔离,在第四次隔离的时候,海棠研究自己的病例,包括2010年她到北京检查时才拿到的第一次手术的记录,她发现二十多年来身体的好多问题,都是由于甲状腺癌手术带来的,不是甲状腺癌这个病带来的。
比如,一般碘131治疗六个月到一年一次,但是海棠前期在某医院做了非常不规范的四次,最后医生说她浪费了大量的时间和金钱,错失了宝贵的治疗机会。“我前期如果能够规范治疗的话,大概有两三次就可以控制在一个很好的水平。”
现在海棠身体里碘131已经累积1500毫居(millicurie千分之一居里),而一般情况下,到了600毫居就得考虑碘的副作用。海棠现在卵巢早衰、乳腺结节,还因为免疫力下降患上急性荨麻疹,这都跟碘131治疗有关。
前两次手术过后,海棠的甲状旁腺全部被切除了,这就需要终生补钙。尤其是第二次手术刚做完,海棠血钙迅速流失,每天静脉注射葡萄糖酸钙,连续注射了200天,手脚都找不到地方扎。最后还是老公上网查到能提高钙的吸收的药,海棠才慢慢结束了每天输液的日子。现在海棠每天都要吃这种药,还得经常去医院抽血检查。
8次碘131治疗做完,下一步只能是靶向治疗。“靶向治疗是需要很多钱的,而且只有百分之四十的有效率,有效期不超过六个月。我现在只能维持带癌生存,希望指标不要涨得太猛。”海棠说,“我就是一个倒霉蛋,总是手术失败,治疗失败,但我觉得这就是我的人生,我认了。”
甲癌患者需要低碘饮食。海棠说,她从手术后,海带、紫菜、虾皮就没有吃过,好多年了。其实特别想吃。有一次看孩子喝紫菜汤,海棠特别馋,就想尝一口,但是孩子把勺子送到了嘴边,她还是放弃了。儿子问她:“妈你是不是吃紫菜有罪恶感。”她说:“有。”很多好吃的都不敢吃了。因为缺钙,引起钙质流失的东西海棠都不敢吃。咖啡、茶,喝了就有表现。
写文章使人生出现新转机第四次碘治疗后,海棠不停研究自己的病历,研究将来要怎么治疗,研究碘131的特性。她突然产生一个念头,就是把自己经历的这些苦痛分享给大家, 也许病友就不用走弯路,会少一点痛苦。
促使海棠这么做的原因还有家庭的变故。患病期间,她的父亲被查出肝癌,叔叔因结肠癌去世。这对海棠刺激很大,她开始思考活着的意义,“我觉得人活着要有价值。名和利不是你的价值,你要被人爱,要爱别人,你死去以后有人会怀念你,这是你活着的意义。
海棠在天涯写了两个文章,一篇是《万蚁噬心的感觉——甲状腺癌肺转移碘131治疗的感受和注意事项》,一篇是《当魔鬼住进你的身体——甲状腺癌患者术后后遗症总揽》。从这两篇文章开始,海棠的生活发生了巨大的转变。“写完以后20天,‘甲状腺癌后遗症总览’那篇上了天涯热帖推荐,‘碘131’那篇是一个月以后上了医疗健康推荐。帖子在天涯逐渐发酵,我认识了很多人,我结交了好多朋友,现在我有7个群,三千多人,我们每天在群里讨论病情,大家一起抗癌。”
帮助别人同时也完成自救都说久病成医,自知道生病以来,海棠相当于又学了一个专业。她会看B超会看CT,会看验血结果,她可以告诉病友能做什么。更重要的是,海棠知道病友什么时候最脆弱,需要什么来给他们支撑。海常说,“我发现其实人跟人之间重要的不是同情,而是共情。就是我理解你,我明白你,我们之间经历过相同的东西。”
在帮助别人的时候,海棠也完成了自救。海棠告诉记者,文章发表一年后,在我需要治疗时,我根据大家的线索找到两种新药。”
“予人玫瑰,手有余香。”病友们的反馈让海棠觉得很幸福,“我去肿瘤医院,有位大姐手术完才10天,就在11月的寒风中站一个半小时帮我排队,长白山二道河子有位老师,我曾经打了两个小时电话给他女儿说病情。我爸爸生病时,他跑了七趟去山里买纯正的灵艺,帮助我爸爸治病。一位安徽的病友非要给我寄正宗的霍山米斛。还有我去深圳看病的时候,一群人去看我,带着我玩。”
把甲癌患者心声告诉大家2013年,病友极力推荐海棠写点什么,“他们说,你把这些事写写,对大家很有帮助,我才决定去重新面对这样一个经历。其实没有人愿意把特别痛苦熬过的那事翻回头来去想,那相当于把伤疤扒开,很痛的,我花了两年时间在博客上写《魔鬼住进我的身体》,经常写完了以后在那儿哭。我把这些经历过后,我觉得是我可以面对的时候,这件事情就放下了 也完成了我的成长。”
很多病友从海棠的文章中找到生活的希望,海棠告诉记者,“有人术后恐惧的时候,到我的帖子上看看,知道甲状腺癌可以生存相当长一个时期,他这种心理压力会小很多。还有病友觉得痛的时候,就在晚上打开我的帖子哭一会儿。他们跟我说,海棠你是我们的标杆,你好好的,我们就对生活有信心。”
近年来随着医疗仪器的进步,甲状腺癌的检出率也越来越高。其中女性又比男性要多。但众所周知的是,只要规范化治疗,甲状腺癌带癌生存率非常高,希望每个人都能少走弯路,健健康康。
文/河北青年报记者张翠平
编辑/贾立芳
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